Als je op mijn instagram pagina kijkt zie je dezelfde tekst staan als het onderwerp van deze blog.
Ja wat mijn man heeft lees je in één van de eerste blogs, maar hoe gaat hij er nou precies mee om. Maar vooral ook hoe gaan wij daarmee om. Dat ga ik je vertellen in deze blog.
Het is soms lastig te accepteren dat dit ons leven is, af en toe hebben we ook momenten dat we gewoon even "normaal" willen zijn. Een paar jaar terug hoefde we niet ieder moment na te denken wat we wel en niet konden doen. M'n man liep toen nog zonder hulp middelen, toen kreeg hij een kruk en een extra hulpmiddel in zijn schoen. En nu heeft hij een rollator, scoot mobiel en een rolstoel. Van geen hulpmiddelen naar 3 hulpmiddelen.
Hoe ziet onze week er uit, mijn man zit 7 dagen per week thuis en ik ben 32 uur aan het werk, ik werk op een woongroep van het Legerdesheils. Hele dankbare baan, de ene dag heb je tijd te veel en er zijn ook dagen dat je tijd te kort hebt en de benen onder je lijf vandaan loopt. Ook ben ik thuis mantelzorger wat ik eerst absoluut niet zag want ik dacht ja ik ben toch met hem getrouwd dan is dit toch normaal. Het waren de mensen om mij heen die mij erop wezen, soms is het wel lastig hoor het combineren van mijn baan en onze thuis situatie. Als ik niet aan het werk ben gaan we er heel af en toe op uit, maar kunnen we ook dagen gewoon thuis doorbrengen. Voor mijn man is dit soms wel lastig omdat hij er ook graag uit wilt en vaak wel van mij afhankelijk is. Ik ben vaak gewoon te moe om de deur uit te gaan. Ik probeer wel momenten te creëren om er samen uit te gaan. Maar soms ga ik ook wel in m'n eentje eruit , even naar het winkel centrum of ik ga even bij vrienden langs. Omdat mijn man 7 dagen per week thuis is ben ik nooit alleen thuis, soms naja vaak is dat wel lastig. Klinkt misschien heel gek maar ik weet zeker dat iedereen dat fijn vindt , het is soms lekker als je alleen thuis bent. Gewoon kijken wat jij wilt kijken of even lekker rommelen in huis. Terwijl mijn man thuis zit doet hij zo nu en dan wat in het huishouden en loopt hij een klein rondje met de hond. Veel dingen van het huishouden komt ook op mij aan, en het klinkt misschien als klagen omdat er wel meer mensen zijn die zelf het huishouden doen en werken. Maar ik heb me er misschien nog niet op ingesteld dat ik ook het huishouden zelf moet doen. Lampjes ophangen of iets maken in huis of andere dingen wat vaak de man des huizes doet doe ik ook. M'n man vindt dit vaak wel lastig want hij wilt dit graag doen.
Zo nu en dan gaat mijn man zelf de deur uit, hij gaat of samen met zijn vader naar een wedstrijd van Ajax of hij heeft een vergadering of bijeenkomst van de vereniging waar hij bestuurslid is. Dit is de ACDA( autosomaal dominant cerebellaire ataxie) vereniging , dit is een vereniging die op komt voor de belangen van de ADCA patiënten(dus ook voor m'n man) . Eerst was hij gewoon lid van de vereniging maar er werd op een gegeven moment aan hem gevraagd of hij bestuurslid wilde zijn. Om de 2 weken heeft hij ook een avond van de kerk, dus hij is wel af en toe het huis uit. Maar hoelang geleden het ook is dat hij werd afgekeurd blijft het toch iedere week iedere dag lastig dat je van bijna iedere dag uit huis iedere dag thuis zit.
Er zijn wel een paar dingen waar ik mijn man bij help , soms moet ik hem helpen bij het wassen van zijn haar. Tijdens het eten moet ik hem helpen bij het snijden van zijn eten, want door zijn motoriek lukt het snijden niet meer zo goed. Als we er op uit gaan moeten ik hem helpen op staan of hem ondersteunen bij het lopen. Nu mijn man een scootmobiel heeft haalt hij zelf wat boodschappen want toen hij die niet had haalde ik het voor hem. Een paar jaar terug ging ik ieder ziekenhuis bezoek met hem mee, maar merkte gauw dat het me ging opbreken. Vaak moet er wel iemand mee omdat hij vaak veel onderzoeken heeft voor zijn ziekte en zijn longaandoening, hij moet dan vaak het hele ziekenhuis door. Maar er moet vaak ook iemand mee omdat er veel verteld wordt en mijn man niet veel meer onthoudt, ja soms ben ik ook mijn mans geheugen en wandelende agenda.
Door zijn ziekte verslikt m'n man zich ook bijna iedere dag, ik weet niet hoe vaak jij je verslikt maar ik eens in de 3/4 maanden. Maar mijn man heel vaak, soms ook meerdere keren achter elkaar. Dit komt ook doordat bij het slikken zijn hersenen niet alles heel goed doorgeven. Soms moet ik hem dan ook helpen, ik moet dan op zijn rug kloppen zodat het slijm wat losser wordt. Soms vind ik het wel eng dat dit zo vaak gebeurd, want ik ben er niet iedere keer bij. Het komt tegenwoordig ook wel eens voor dat mijn man en ik even apart slapen. Door zijn ziekte heeft m'n man de laatste tijd heel erg last van spasme. Als we dan beide in een diepe slaap zijn kan hij tijdens z'n slaap schokkende bewegingen maken met zijn benen. Dus dan heb ik ineens een knie of een been in m'n rug. Nou ik kan je vertellen dat is niet echt een pretje. Dus vaak zegt mijn man dan ik slaap wel even ergens anders dan kan jij goed je slaap pakken. Heel lief maar ook niet leuk, vaak zeg ik ook nee slaap nou maar gewoon hier we kunnen niet de rest van ons leven apart gaan slapen.
Op dit moment wonen wij in een maisonnette( appartement met een verdieping), maar helaas kunnen wij hier niet voor altijd blijven wonen. Het is voor mijn man soms wel lastig om de trappen op en af te lopen, soms vind ik dit ook wel eng. Tja want als hij valt zijn we verder van huis :(. Dus moeten wij op zoek naar een huis dat gelijk vloer is, maar jeetje dat is een uitdaging. We willen namelijk ook een huis met 3 slaapkamers(wat we nu ook hebben), ruime gang , ruime keuken ja want m'n man moet zich goed kunnen bewegen. Maar daarover lees je in mijn volgende blog....
Reacties
Een reactie posten